Il coraggio di Adriana una storia vera

La prima volta che sono entrata in contatto con la disabilità ero una ragazzina. Mio padre, il Maestro Gianpistone, ricercatore nell’ambito delle Arti e dell’Arteterapia, psicanalista, mi portò ad un campeggio di Roma, dove in una roulotte vivevano Marco e Luca con i loro genitori. Marco e Luca avevano una malattia degenerativa che da bambini sani, li avrebbe portati dalla demielinizzazione degli emisferi cerebrali. Famiglia benestante di Torino che si trasferisce a Roma al volo, per inseguire il sogno di poter aiutare i propri figli.

Pubblico qui direttamente la pagina della mia tesi di laurea. Queste che state per leggere sono le parole trascritte dall’intervista ad Adriana Vigliano, una straordinaria madre coraggio che decise, negli anni 70, di seguire il suo istinto e trasferirsi da Torino a Roma con marito e figli. Aveva sentito parlare di mio padre che aveva partecipato ad un convegno sulla disabilità ad Assisi e questo istinto tramutò gli anni più difficili della loro vita, in un cammino di avvicinamento a ciò che era destinato ad accadere, ma con una forza ed un coraggio così grande, che a pensarci ancora adesso non posso non commuovermi, fino alle lacrime.

Con grande umiltà raccolsi le sue parole. Le raccolsi come un atto di amore verso di loro. Piccola nota: Adriana aveva una risata, forse la più bella che io abbia mai sentito, trasfondeva gioia in chiunque la ascoltasse. I puntini di sospensione che vedrete sono proprio la trascrizione esatta dei momenti in cui Adriana si fermava a pensare per formulare la frase è una trascrizione fedelissima che, spero, vi trasmetta tutta la meravigliosa personalità di questa grande donna che oggi non è più con noi.

Mi auguro che possa toccarvi e farvi riflettere sulla fortuna inconsapevole di cui siamo dotati tutti.

Intervista ad Adriana V.

Allora… con chi stiamo parlando oggi?

( ride complice del gioco) Sono Adriana Baracco Vigliano, siamo a Roma dal… 1973 grazie a… e inizio il racconto… Abitavamo a Torino, siamo torinesi… all’epoca Marco aveva quattordici anni e Luca ne aveva otto… e … più Marco che Luca, erano soggetti a crisi epilettiche … avevano problemi nel movimento fine delle dita, le crisi, parlando soprattutto di quell’epoca …

il bambino che aveva in piena classe crisi epilettiche, non veniva invitato alle feste Share on X

gli insegnanti e i bidelli volevano evitare qualsiasi tipo di … in questo momento l’emozione mi gioca un brutto tiro … come genitori io e Roberto abbiamo sofferto molto, noi cercavamo degli spazi in cui i nostri figli potessero sentirsi accettati e poi relazionarsi con dei ragazzi della loro età … ma era tutto molto difficile … finalmente nel marzo del ‘73 il signor Losito, che era l’insegnante di lettere di Marco, ritornò da un convegno ad Assisi pieno di entusiasmo, mi telefonò … Roberto non c’era per tutta la settimana quindi io decidevo e poi relazionavo. Losito disse:“Io ad Assisi ho conosciuto una persona straordinaria, le sembrerà strano ma … è un artista che ha lavorato per un po’ di tempo con un ragazzo spastico che non aveva neppure mai tentato di tenere una penna in mano, questo ragazzo, lavorando con Gianpistone … prima il maestro  lo ha aiutato a scaricare l’aggressività, poi lo ha portato non solo a tenere un pennello in mano ma … addirittura ad Assisi … ad esporre i suoi quadri, quindi io vi consiglio di telefonargli.” Detto fatto io telefonai … Io ero abituata a parlare con tanti luminari della scienza … ecco mi viene la pelle d’oca a raccontarlo, sentiii dall’altra parte, una persona disposta ad ascoltarmi! E, con una voce molto calda e molto umana … addirittura mi chiese quale fosse per noi il giorno più comodo … mi disse: “Vogliamo fare così? Ci vogliamo incontrare domenica? Ci troviamo nel mio studio!” E così noi, abituati a questi studi medici … con segretaria elegantissima … ( lo dice con ironia) infermiera con la crestina … il camice bianco e targhe di ottone lucidatissime … noi cercavamo una targa, ma non c’era, c’era un cancello, una discesa, con un vecchio portoncino di legno e c’erano cose appese … lampadari … cose colorate.. africane … Marco e Luca erano eccitatissimi … non stavano più nella pelle perché … all’inizio non volevano venire, erano stufi di …(essere visitati continuamente ndr.)  ma quando furono lì si accorsero subito che c’era qualcosa di molto diverso da quello che conoscevano … purtroppo, molto bene. Suonammo il campanello, che non era un campanello, era una vera campana … Luca eccitatissimo si era attaccato … ( ride di gusto) dovemmo trascinarlo via … e infatti quando ci aprì questa figura, vestito con pantaloni giacca scura con il colletto alla coreana con un foulard.. la barba … io ricordo, lui mi guardò, io lo guardai negli occhi … poi guardò anche Marco e Luca e mio marito, ma lo scambio dei nostri sguardi fu talmente eloquente che  io capii che … in quel momento avevo trovato la persona che … veramente ci poteva aiutare Share on X (…) così gli telefonai e gli chiesi se poteva occuparsi di Marco e Luca e…. con un atto di coraggio decidemmo di trasferirci a Roma (…) dovevamo cambiare lavoro tutti e due, io e Roberto, cambiare lavoro … per tentare di risparmiare … all’inizio decidemmo di stare in una roulotte, mi ricordo quando arrivammo … il tredici gennaio del Settantaquattro …(…) con nostro grande stupore, la domenica successiva al nostro arrivo, il maestro si presentò tenendo per mano la figlia più piccola di dodici anni … che aveva nell’altra mano un thermos di cioccolata,  e il maestro aveva un recipiente con la panna e un sacchetto di cornetti …(ride) noi, che eravamo abituati agli studi dei luminari …( ride ) insomma Marco e Luca toccarono il cielo con un dito! … poi cominciarono a fare analisi con Gianpistone e i risultati si videro quasi subito (…)

Marco quando camminava inciampava in continuazione, il maestro mi chiese cosa facessero Marco e Luca a Torino, io gli risposi che facevano fisioterapia … ebbero la prima fisioterapista venuta dagli Stati Uniti!… Quando io parlavo di questo ai “luminari” quelli mi chiedevano: “E che cos’è la fisioterapia?”… e il maestro mi chiese: “E perché fanno fisioterapia?” io risposi: “Per cercare di farli camminare!” e lui disse: “Va bene, però è molto meglio, prima … insegnare a Marco e Luca a cadere, come fanno le controfigure del cinema, così quando cadranno, eviteranno i danni più gravi!”

Erano molto alti Marco e Luca …

… sono sempre stati i più alti della classe… erano altissimi … d’altronde il padre è un metro e novanta io sono un metro e settantasei … non potevano venir piccoli!… Così il sabato andavano con il maestro a Torvaianica, andavano a “lavorare” sulla sabbia (…)

… forse siamo stati i primi a cui ha accennato il suo progetto, mi ricordo che mi disse: “Io come artista mi rendo conto che il bel quadro … gratifica l’artista che lo dipinge e chi ha il denaro per acquistarlo, e questa cosa mi mette un po’ in crisi … io ho questo progetto, vorrei aprire questo studio e di formare, in questo momento, un gruppo di persone intorno a Marco e Luca, un gruppo eterogeneo, dove ci sarà la donna del Testaccio … quella semplice, del popolo   –   ma della sua equipe facevano anche parte due medici  – c’erano persone laureate, c’erano le figlie, la moglie …  –   io vorrei formare questo gruppo, per le persone come Marco e Luca, che hanno problemi come loro dei movimenti fini delle mani … io ho pensato alla cartapesta, ognuno di voi raccoglierà in giro giornali, io preparerò delle maschere, su cui Marco e Luca potranno lavorare … non potranno dipingerle, ma in quelle maschere ci sarà anche il loro lavoro!” (…)

Per Marco e Luca è stato il periodo più bello della loro vita … poi noi siamo andati a vivere vicino a Roma, quando la situazione di Marco è peggiorata (…)

… io ad esempio un altro ricordo che ho è quando si seppe che  Papa Giovanni Paolo sarebbe venuto al Testaccio, io andai a parlare … perché avevo visto i progressi, le esperienze … di Marco e di Luca … e la crescita, di Marco e di Luca … perché nei sorrisi … che fortunatamente sono andati avanti … Marco e Luca … perché … Marco e Luca sono morti sorridendo …(non può trattenere la commozione forte, piange insieme a chi la intervista )… chiedo scusa,  nel  sorriso di Marco e di Luca … c’era tutto Gianpistone … perché loro sono arrivati a Roma, seri!(…)  Mi ricordo i loro sorrisi e la loro felicità al gruppo … Marco e Luca hanno perso pian piano anche la memoria, perché … finalmente quando arrivò in Italia la prima TAC … e dalla TAC si seppe che … (piange insieme all’intervistatore) che Marco e Luca avevano la demielinizzazione di tutti e due gli emisferi cerebrali … sarebbero peggiorati, e infatti sono peggiorati al punto che non controllavano più i movimenti, il necessario nel quotidiano … però hanno mantenuto sempre il sorriso … ricordo che i medici, i fisioterapisti, che non sapevano, erano stupiti nel vedere due ragazzi, così colpiti e così sorridenti! Share on X Marco e Luca hanno vissuto di rendita, di quel periodo, hanno dimenticato tante cose, dimenticavano il nome, stranamente, di amico caro, non hanno mai dimenticato … né il maestro Gianpistone, né come lui aveva chiamato, il gruppo, Studio Arte Equipe 66, vero? Ecco ora Marco e Luca non ci sono più e … mio marito ed io siamo un po’ stanchi, abbiamo dovuto accudire mia madre (…) ma ci chiediamo: “Come è possibile che non si possa fare qualcosa, perché tutto il momento felice di Marco e di Luca, non possa essere portato avanti da qualcun altro?… E’ un messaggio … è un messaggio … noi nel corso degli anni abbiamo frequentato gruppi che si occupano di disabili ma … lì sono tutti tristi!(…) per cui santiddio … mi spiace sto facendo della retorica, ma è quello che sento, perché non possiamo tentare di rimettere in piedi … l’operato del maestro Gianpistone? Quanti ragazzi potrebbero stare meglio? Ti ricordi le cene? ( Adriana fa riferimento alle cene che facevamo insieme fino a 100 persone, dopo il lavoro insieme ndr) Guarda delle cene così belle (…) c’erano persone di grande cultura sedute vicine magari alla donna semplice, e si rideva insieme, si scherzava(…)

Tornando alla visita del Papa, andai a parlare con Don Claudio, che venne allo Studio di Gianni e disse:”Guardate che non possiamo portare il Papa, la discesa è troppo ripida …”, allora il maestro, che non c’era niente e nessuno che lo fermasse, disse, non c’è problema, ricostruiamo lo Studio in parrocchia!  Così in tre giorni si portò su e giù  le maschere antropologiche, i calchi, i tavolacci … e mi ricordo, il Papa fu molto colpito, nessuno gli disse che lo Studio stava in un altro posto! (…)

Tempo dopo ci fu una messa, Papa Giovanni Paolo accennò, in una messa, allo Studio e disse: “Ma, il maestro Gianpistone dovrebbe essere qui!” e una signora dello Studio disse:” Purtroppo è a letto con l’influenza!” Il Papa tirò fuori dalla tasca un rosario e disse: “Portate questo al maestro da parte mia!”… e adesso fammi qualche domanda tu perché io non so più che dire …

Ma, guarda, hai detto tutto tu senza che domandassi …( Adriana ride ) ora vengo a scoprire che lo Studio è nato da Marco e Luca, in qualche modo …

Si … probabilmente, scusa se t’interrompo, il maestro aveva già quest’idea…

Un’idea che si è evoluta nel tempo, che è migliorata, che non invecchia …

Non invecchia assolutamente, anzi, non solo non invecchia, se oggi abbiamo detto che quel convegno di Assisi fosse il primo sull’handicap, il mondo è chiaro si evolve … Gianni, fin dai primi tempi s’era subito battuto per le barriere architettoniche, non ci sono solo i disabili, ci sono gli anziani, già da allora aveva queste idee … ecco sono state fatte alcune cose, per le barriere architettoniche, ma cosa si fa per i ragazzi disabili? Io abito a Sacrofano, qui c’e un’associazione (la nomina) ci sono tre operatrici, sono tutti … ragazzi e ragazzi, di tutte le età, con problemi neurologici, spastici, anche con problemi psichiatrici gravi … ma sono tutti lì, il sabato li portano in piscina, ma c’è la giornata per loro, non ci sono altri …

E’ l’ennesima ghettizzazione!

Esatto! Allora … è chiaro che poi io sono più che convinta che … i ragazzi che usano la violenza, scaricano queste tensioni, ma se avessero accanto delle persone ( intende come avveniva allo Studio)… poi non per ultimo … io forse sono di parte, ma quanto può far bene ad una persona cosiddetta “normale”, come si dice oggi, stare vicino a persone che lottano per poter … anche fare un passo, tenere in mano una penna … quante volte abbiamo notato come le persone normali si rovinano la vita per delle stupidaggini Share on X … se tu ti rapporti con delle persone che hanno problemi gravi, forse, anche i tuoi problemi … si alleggeriscono Share on X …

Io credo ci sia proprio un confronto sui problemi … lo Studio permetteva la “liberazione” c’era un abbattimento di barriere, non trovi?

Si (…)

Il mio modo di dire che Marco e Luca dopo aver smesso di frequentare lo Studio hanno “campato di rendita” è per dire che certe cose ti rimangono dentro (…) io nella mia semplicità parlavo ieri con un’amica che è disperata perché ha la mamma con l’Alzeimer … l’ho ascoltata e poi le ho detto che … per la mia esperienza con i miei figli … anche quando la situazione è peggiorata, io, ho detto alla mia amica, siamo noi che abbiamo dei problemi  a rapportarci con  chi ha problemi, io sono più che convinta (…) che siamo noi che abbiamo difficoltà, loro hanno il “loro” mondo in cui noi abbiamo difficoltà ad entrare, però non è vero il contrario (…)

Ti ringrazio Susanna … non avevo bisogno dell’intervista per ricordare …

Eh, ma ne abbiamo bisogno noi!

(Adriana ride)… ti ringrazio perché il parlarne è stato veramente molto bello … noi abbiamo lasciato una villa bellissima a Torino (…) un giardino bellissimo (…) siamo venuti a Roma, al campeggio in roulotte, ma felici felici felici … la nostra famiglia e anche il mio rapporto con Roberto, è nato qua a Roma!

E questo è un omaggio a Marco e Luca che, se fossero ancora con noi, si sarebbero entusiasmati a vedere il coraggio di questo ragazzo, così simile al loro.